Deze website is ontwikkeld door leden van Netwerk Epilepsiezorg in samenwerking met de Liga tegen Epilepsie (Marjan Majoie, voorzitter Liga en neuroloog Kempenhaeghe), EpilepsieNL (Annelies Bakker) en Roland Thijs (neuroloog en SUDEPonderzoeker SEIN en LUMC).

Annette Hospes, intiatiefnemer: "Al een aantal jaren had ik het idee dat er meer informatie beschikbaar moest zijn over SUDEP. Kijkend naar websites ‘SUDEP action’ in Engeland en de website van de epilepsievereniging in de Verenigde Staten (epilepsy foundation) zag ik dat veel meer informatie beschikbaar was dan in Nederland. Dat wilde ik ook.

Na diverse mensen gesproken te hebben, zijn we met de projectgroep gestart en hebben we twee folders ontwikkeld, één voor patiënten en één voor professionals.

De folders zijn geplaatst op de website van de Liga tegen Epilepsie en via Linkedin verspreid. Via Linkedin ben ik in contact gekomen met de ouders van Roel van der Niet, die plots overleed toen hij 20 was. Zij wisten niets van het onderwerp totdat het hen zelf overkwam. Dit motiveerde me nog meer om verder te gaan met het project. Willem van der Niet, de vader van Roel, had de domeinnaam SUDEP.nl geclaimd en deze mocht ik overnemen.

Samen met Ilse van Straaten, neuroloog Amsterdam UMC, is deze website ontwikkeld. Het is een eerste stap, een begin dat hopelijk uitgebouwd kan worden tot een plek waar mensen geïnformeerd kunnen worden, ervaringen kunnen lezen en ervaringen kunnen delen met lotgenoten".

Want zoals de ouders van Roel zeggen: "Over SUDEP geïnformeerd worden is een recht, geen gunst".