SUDEP: Plots overlijden bij epilepsie

In Nederland overlijden per jaar meer dan 100 mensen met epilepsie als gevolg van SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Dat wil zeggen dat zij plots overlijden, waarschijnlijk door een (niet waargenomen) epileptische aanval. Vaak treft het jonge mensen. Als dit gebeurt is dit een enorme schok voor de familie, partners, vrienden en kennissen. Het is verschrikkelijk als je geliefde, kind, broer of zus overlijdt.

Risico

Niet iedereen weet dat epileptische aanvallen soms zo risicovol kunnen zijn dat je eraan kunt overlijden. Gelukkig zijn niet alle aanvallen gevaarlijk en lopen de meeste mensen geen risico. In Nederland heeft 1 op de 150 mensen epilepsie en heeft de grootste groep geen aanvallen meer bij het gebruik van medicijnen. Maar als je aanvallen niet goed onder controle zijn met medicijnen kunnen er wel degelijk risico’s zijn. Daarom is het heel belangrijk duidelijke informatie beschikbaar te stellen, want de gevolgen zijn enorm.

Doel van de website

Met deze website willen we informatie geven over het onderwerp SUDEP en de bewustwording over het risico erop vergroten. Het onderwerp is tè belangrijk om onbesproken te laten. Bij ´Meer informatie´ kun je een folder vinden met informatie over het onderwerp.

Het lezen van de informatie op deze website kan vragen oproepen. Bespreek deze vragen met je behandelaar op de polikliniek.
Ook voor professionals is het belangrijk dat zij weten welke mensen een hoger risico hebben om te overlijden aan epilepsie. Deze website is dan ook bestemd voor artsen, verpleegkundig specialisten, epilepsieverpleegkundigen en andere zorgverleners. Het is goed om terug te kunnen lezen wat je als behandelaar kunt doen om dit risico te verminderen en om een folder mee te kunnen geven aan je patiënt. Deze folder is hier te vinden en onder de knop "Meer informatie".

Ook geeft deze website praktische informatie hoe je het onderwerp bespreekt met je patiënten. Ook al is het soms lastig zo’n zwaar onderwerp aan te kaarten, je moet het altijd bespreken als professional en mensen de gelegenheid geven vragen te stellen en hun zorgen te uiten.